Немає коротких шляхів», — сказав Бейкон, який є директором програм у групі підтримки та інформації Fabry. «Найкращий спосіб обробити свій діагноз – це зберіть якомога більше інформації, захищайте себе та, якщо необхідно, отримайте другу думку.
Телефонуйте нам за допомогою. Зателефонуйте нам сьогодні за номером 800-999-6673. Ми тут, щоб послухати. Прихильники та учасники, волонтери та медичні консультанти готові запропонувати допомогу та зв’язки, де б ви не були на шляху до рідкісних захворювань.
Ізоляція. Багато людей, які живуть з рідкісною хворобою, почуваються ізольованими та покинутими через дефіцит доступної інформації, недостатній досвід у сфері охорони здоров’я та відсутність розуміння серед друзів і однолітків.
Поточне дослідження надало профілі виживання пацієнтів з РЗ на основі даних популяційного реєстру, що спостерігає за понад 800 РЗ у географічній зоні з населенням близько 3 700 000 осіб. Наші результати показали, що загальна виживаність у пацієнтів із РЗ була 88,8% і 80,8% через 5 і 10 років після встановлення діагнозу, відповідно.
Ось кілька способів стати союзником і висловити підтримку людині, яка бореться з рідкісною хронічною хворобою. Продемонструйте підтримку, ретельно підбираючи слова, не кажучи таких речей, як:намагайтеся залишатися позитивним», «будьте вдячні за те, що маєте» або «погляньте зі світлого боку».
«Діагностична одіссея» — це термін, який використовується для опису тривалої та важкої подорожі, яку проходять багато пацієнтів із рідкісними захворюваннями та їхні сім’ї, щоб отримати точний діагноз — подорож, яка займає в середньому 5,6 років.